Page 92 - XX LAT KLUBU ROTARY LUBLIN - CENTRUM

urazów. Obok niedoboru substancji odżywczych, witamin i minerałów, osoby chore cierpią
na odwodnienie, wyniszczające biegunki uniemożliwiające im normalne życie.

Leczenie Zespołu Krótkiego Jelita trwa najczęściej do końca życia chorego. To

powoduje, że musi się on przystosować do nowych, o wiele trudniejszych warunków życia.
Poza ogromną samodyscypliną w przyjmowaniu odpowiednich posiłków, potrzebna jest
również akceptacja społeczna i możliwość podjęcia aktywności zawodowej. Chorzy
przechodzą terapię, która ma im pomóc w osiągnięciu satysfakcjonującego poziomu jakości
życia, najczęściej walczą o powrót do codzienności, jaką pamiętają sprzed choroby. Skazani
są na żywienie pozajelitowe. Posiłki przygotowuje się w specjalnym worku i podaje dożylnie
przez cewnik umieszczony w układzie żylnym. Białko, węglowodany, tłuszcze, elektrolity,
pierwiastki śladowe i witaminy spożywane przez osoby zdrowe w formie apetycznie
przygotowanych posiłków - chory przyjmuje w postaci zmieszanych ze sobą roztworów.
Muszą być one na tyle proste, by mogły zostać wykorzystane przez wszystkie tkanki, do

których dotrą. Ten roztwór odżywczy podaje się przez kilkanaście (nawet do dwudziestu)
godzin dziennie. Czas ten chorzy z zespołem krótkiego jelita spędzają w domu, dzięki
odpowiedniemu przeszkoleniu chorego i jego opiekunów oraz zaopatrzeniu w specjalisty-
czne preparaty i sprzęt.

Jest to bezpieczny sposób leczenia - najdłużej odżywiani w ten sposób chorzy w Polsce
żyją już 18 lat. Ten sposób postępowania pozostaje dla nich jedyną szansą na przeżycie.
Komfort życia może im podnieść specjalna pompa, którą da się przenosić na przykład
w plecaku. Dzięki niej chory odzyskuje swobodę przemieszczania się, niemal normalnego
funkcjonowania w rodzinie czy społeczeństwie. Pacjenci posługujący się takim urządzeniem
utrzymują kontakty towarzyskie, chodzą do szkoły, studiują, zakładają rodziny, podejmują

pracę zawodową, a nawet podróżują i uprawiają sport.

Przeszkodą w posiadaniu przenośnej pompy są najczęściej względy finansowe.
Funkcjonujący w Polsce Narodowy Fundusz Zdrowia refunduje jedynie preparaty lecznicze
i żywieniowe podawane klasyczną metodą kroplówkową, ograniczającą mobilność
pacjentów. Naszym pragnieniem jest sfinansowanie przenośnych pomp, umożliwiających
swobodne poruszanie się w domu i poza nim. Bez niej opuszczanie domu jest niemal
całkowicie niemożliwe, a co za tym idzie, również aktywność zawodowa czy nauka zostaje
ograniczona do zamkniętej przestrzeni. Każdy chory zmaga się z tym inwalidztwem inaczej,
w zależności od wieku, psychiki i stanu jego organizmu. Niemniej jeśli nie wprowadzi się
właściwego leczenia żywieniowego i terapii, a w tym pomocy w powrocie do normalnego

życia, zespół krótkiego jelita może doprowadzić do śmierci, a często bywa przyczyną prób
samobójczych.

Tekst z ulotki informacyjnej Clubu Rotary Lublin-Centrum

91